मुख्य >> समुदाय >> यो केटाकेटी इडिओपाथिक गठिया (JIA) को साथ बच्चा हुर्काउनु जस्तै हो

यो केटाकेटी इडिओपाथिक गठिया (JIA) को साथ बच्चा हुर्काउनु जस्तै हो

यो केटाकेटी इडिओपाथिक गठिया (JIA) को साथ बच्चा हुर्काउनु जस्तै होसमुदाय

Tउहाँ पहिलो पटक मेरी छोरीलाई एमआरआईको लागि दुर्व्यवहार भोग्नु भएको थियो, यो जाँच्नु थियो कि उनको टाउकोमा चिन्ताजनक केही छैन। ती शब्दहरू उनका डाक्टरले प्रयोग गरे।

मलाई थाहा थियो कि उनी के भनिरहेकी थिइन् - उनीहरु ट्यूमर खोज्दै थिए। तर उनले शब्दहरू उनीलाइ त्यति हल्कासँग भने, उनको अनुहारमा तनावपूर्ण मुस्कान, मलाई शान्त पार्न कोशिस गर्दै हामी दुवैलाई केही गलत भएको थाहा थियो।



के meth को लागी एक गलत सकारात्मक कारण हुन सक्छ

उत्तर खोज्दै

मेरी छोरीले एक हप्ता भन्दा बढी उनको घाँटीको बारेमा गुनासो गरिरहेकी थिई। अघिल्लो रात ती उजुरीहरु चिच्याए र आँसुमा परे, मलाई उसको भुईंबाट तल झार्न र आपतकालीन कोठामा हतार गर्‍यो। अर्को दिन, उनी उनको पछाडि दायाँ खुट्टा तान्दै थिए। उनको घाँटी कडा थियो। मेनिन्जाइटिस (मेरो पहिलो चिन्ता) इन्कार गरिएको थियो, र अब यो एमआरआई भएको थियो - अहिले नै भइरहेको छ।



त्यो पनि स्पष्ट फिर्ता आयो। र हामीले अस्पताल छोड्दा, मेरी छोरी प्रायः स्वस्थ भएको देखिन्थ्यो। केहि अनौंठो भाइरस, उनको डाक्टरले अनुमान गरे। र हामी दुबैलाई आशा थियो कि उनी ठीक थिइन्।

तर त्यसपछि यो फेरि भयो।



अर्को धेरै महिनाको क्रममा, मेरी छोरी अनगिन्ती पटक धकबराई र प्रोडेड भएको थियो। उनी पेशागतहरूद्वारा देखीन् र ल्युकेमिया देखि किशोर इडिओप्याथिक गठिया (जेआईए) सम्म सबैको लागि मूल्याated्कन गरियो।

यो पछिल्लो कुरा हो जसले सबैभन्दा अधिक अर्थ बनायो। यस बिन्दुमा, मेरी छोरीको नाडी पनि पूर्ण रूपमा लक भएको थियो। र अझै, त्यहाँ बाल चिकित्सक वात रोग विशेषज्ञहरु उनको थप्न को लागी चीजहरु थिए। उनीहरूले अर्को एमआरआई अर्डर गरे र मलाई भने कि यदि यो गठियाको निश्चित संकेतहरू देखाउँदैन भने, तिनीहरूले उनलाई न्यूरोलॉजीमा जनाउँदैछन्।

किशोर idiopathic गठिया को लक्षण

JIA को सामान्य लक्षणहरुमा समावेश छ:



  • जोड्ने दुखाइ, विशेष गरी बिहान वा निप पछि
  • जोड्ने सूजन प्रायः घुँडा, कुल्चाहरू, कुहिनो, वा काँधमा प्रस्तुत गरिन्छ
  • कठोरता जुन ल l्गडो वा बेसीपनको रूपमा प्रस्तुत हुन सक्छ
  • उच्च ज्वरो
  • सूजन लिम्फ नोडहरू
  • धड वरिपरि छाला दाग

तपाईको बच्चालाई पूर्ण शारीरिक जाँचको लागि स्वास्थ्य सेवा प्रदायकको अगाडि लैजानुपर्दछ यदि उसको वा उनीहरुसंग यी लक्षणहरु मध्ये एक हप्ता भन्दा लामो समय सम्म रहन्छ। डाक्टरले रगत परीक्षण वा एक्स-रे पनि अर्डर गर्न सक्दछन्।

एक किशोर इडिओपाथिक गठिया निदान

धन्यबाद, मेरी छोरीको मामलामा, त्यो एमआरआईले गठियाको प्रमाण प्रदान गर्‍यो। म धन्यबादले मात्र भन्छु किनकि विकल्पहरू वास्तवमै खराब थिए — केहि सम्भावित नतीजाहरूको साथ मलाई अहिलेको बारेमा सोच्न पनि मन पर्दैन। जबकि मैले मेरी छोरीको परीक्षा भन्दा पहिले JIA को बारेमा कहिल्यै सुनेका थिएनु, र बच्चाहरूलाई कुनै पनि हालतमा जोर्नीशोथ हुन सक्छ भन्ने कुरा पनि सोचेको थिएन, यो कमसेकम व्यवस्थित देखिन्थ्यो। आखिर, धेरै मानिसहरू गठियासँग व्यवहार गर्छन्, हैन?

यो मेरो विचार प्रक्रिया कम्तिमा थियो। तर त्यसबेला मैले JIA मा के संलग्न हुने बारे बढी सिकें; यसले मेरी छोरीको बाँकी जीवनलाई के अर्थ दिन्छ।



किशोर इडिओपाथिक गठिया के हो?

किशोर इडिओपाथिक गठिया बच्चाहरू र किशोर किशोरीहरूमा गठियाको सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो, भन्छन् ल्यान पोष्टन , एमडी, एक लाइसेन्स प्राप्त चिकित्सक जसले पहिले बाल चिकित्सा औषधि अभ्यास गर्थे र अब आइकन स्वास्थ्यमा योगदान दिन्छ। Jia पहिले किशोर संधिवात (JRA) को रूपमा परिचित छ। यो एक अटोइम्यून डिसअर्डर हो, जसको अर्थ यो विकारहरूको वर्गमा हो जहाँ प्रतिरक्षा प्रणाली कोषहरू आफु वा कोषहरू बीचको भिन्नता बताउन कठिनाई हुन्छन् जसले एक व्यक्ति र गैर-आत्म वा आक्रमणकर्ताहरू बनाउँछ।

आम आदमीका सर्तहरूमा: प्रतिरक्षा प्रणालीले जोर्नीहरूलाई आक्रमण गर्दछ।



के किशोर इडिओपाथिक गठिया टाढा जान्छ?

त्यहाँ छन् सात प्रकारको JIA , प्रत्येक गम्भिरताको विभिन्न स्तरहरू प्रतिनिधित्व गर्दै:

  1. प्रणालीगत JIA
  2. ओलिगोआर्थराइटिस
  3. पॉलीआर्टिकुलर गठिया, रुमेटी फैक्टर नकारात्मक
  4. पॉलीआर्टिकुलर गठिया, रुमेटी फैक्टर पॉजिटिव
  5. सोरियाटिक गठिया
  6. एन्थिसिटिस-सम्बन्धित गठिया
  7. Undifferentiated आर्थराइटिस

मेरी छोरीलाई Jia को प्रकार पत्ता लागेको छ जसलाई पॉलीआर्टिकुलर Jia भनिन्छ, जसको अर्थ उनीसँग पाँच भन्दा बढी जोर्नीहरू सामेल छन् (हामीले वास्तवमा यस समयमा उसको सबै प्रभावित जोड्ने गन्ती रोक्‍यौं, ट्र्याक राख्नको लागि त्यहाँ अति धेरै संलग्नता छ)। उसको प्रकार कम्तिमा पनि बढेर विकसित हुन सक्ने सम्भावना छ - सबै सम्भावनामा, उनलाई बाँकी जीवनमा जोर्नीशोथ हुनेछ।



Jia एक दीर्घ रोग हो, कुनै उपचारको साथ। यद्यपि, उपचारको साथ, लक्षणहरूबाट छुटकारा सम्भव छ। विज्ञहरू विश्वास गर्छन् कि अधिक जोर्नीहरू प्रभावित हुन्छन्, लक्षणहरू कम हुने सम्भावना कम हुन्छ।

किशोर idiopathic गठिया उपचार

मेरी छोरीको जेआईएको उपचारमा औषधीहरू समावेश गर्नुको मतलब उनको प्रतिरक्षा प्रणालीलाई कमजोर पार्नु हो ताकि यसले उनको शरीरमा आक्रमण गर्न रोक्न सक्दछ। अहिलेको लागि, उनी भनिन्छ एक चेमो औषधिमा methotrexate । म उसलाई हरेक शनिबार राति एउटा इंजेक्शन दिन्छु। यसले उनको प्रतिरक्षा प्रतिपादन गर्दछ र साइड इफेक्टको लामो सूचीको साथ आउँदछ, जसमा टाउको दुख्ने, पुरानो थकान, र बारम्बार क्यान्कर घावहरू सामेल छन्। को एक दैनिक खुराक फोलिक एसिड ती साइड इफेक्टहरूलाई कम गर्न मद्दत गर्दछ केही, तर पूर्ण रूपमा होइन। अझै, यसले उनलाई दौड्न र बच्चाको जस्तो खेल्न जारी रहन अनुमति दिँदछ त्यो अहिले पनि छ। र त्यसका लागि हामी धन्यवादी छौं।



सम्बन्धित: साना बच्चाहरूलाई ईन्जेक्सनमा समायोजन गर्न मद्दत गर्दै

अन्य उपचार विकल्पहरू

गठिया को रूप मा निर्भर गर्दछ, JIA को फ्लेयर अप अप nonsteroidal एंटी-इन्फ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAID) जस्तै आईबुप्रोफेन वा नेप्रोक्सेनको साथ व्यवस्थित गर्न सकिन्छ, र संयुक्त क्षतिलाई धीमा वा शारीरिक उपचारको साथ रोक्न सकिन्छ। गम्भीर अवस्थाहरूमा, स्टेरोइडहरूलाई जीवविज्ञानी एजेन्टहरू जस्तै आनाकिन्रा, क्यानाकिनुमब, वा टोसिलिजुमाबसँग निर्धारित गर्न सकिन्छ। Jia लाई शल्यचिकित्सकको आवश्यकता पर्दैन यद्यपि केहि जटिलताहरुमा आँखाको सूजन र वृद्धि समस्याहरु सामेल छन्।

हाम्रो किशोर इडिओपाथिक गठिया समर्थन समूह फेला पार्दै

आज मेरी छोरी 7 बर्षको भयो। उनी एक हुन् करीव ,000००,००० संयुक्त राज्य अमेरिका मा बच्चाहरु जो JIA छ। यो एक सानो, तर कडा, समुदाय हो - एक म आभारी छु हामी विगत धेरै वर्षहरुमा आफूलाई डुबाउन सक्षम छौं।

एक्लो आमाले मेरो आफ्नै पुरानो स्वास्थ्य अवस्थाको साथ बच्चाको हेरचाह गरिरहँदा, म प्रायः एक्लो महसुस गर्थें। तर मार्फत फेसबुक समूहहरू , राष्ट्रिय सम्मेलनहरू र वार्षिक JIA परिवार शिविर पनि, म मेरो समर्थन प्रणाली फेला पार्न सक्षम छु।

समर्थनका यी स्रोतहरू खोजी गर्नु भनेको सुझाव एमा क्रोली, बिरामी वकालत प्रमुख फ्लोरिडा विश्वविद्यालय को दुर्लभ रोग अनुसन्धान र थेरापी को लागि पॉवेल केन्द्र , दीर्घकालीन रोगको साथ बच्चाहरूको आमाबाबुलाई बनाउँछ।

अक्सर आमाबाबुहरू यो गर्न हिचकिचाउँदछन्, तर भावनात्मक कष्टलाई मद्दत गर्ने मात्र होइन, क्रोले वर्णन गर्दछन्। समर्थन समूहहरू, व्यक्तिमा वा अनलाइनमा, अन्य बिरामीहरूले भरिएका हुन्छन् जो तपाईं हुनुहुन्छ त्यहाँ। न केवल उनीहरू तपाईलाई साँच्चिकै जोड दिन सक्छन्, तर तिनीहरूले तपाईंलाई सिकाउन सक्छन्। तिनीहरूले आफ्नो टिप्स र ट्रिकहरू बनाएका छन् जुन पारित गरिएका छन्। विशेष गरी दुर्लभ रोगहरूको बीचमा, यी समर्थन समूहहरू धेरै नजिक हुन्छन्।

म अन्य आमाहरूसँग सम्पर्कमा छु जसले मलाई थाहा छ कि यो के हो भनेर हामी बिरूद्ध छौं र जसले मलाई सल्लाह दिन सक्ने छन् जब मैले गरेको छनौटहरूको समुद्रीमा हराएको छु। र ती जडानहरूको कारणले गर्दा, म जेएआइसँग किशोरी भाडामा लिन पनि सक्षम भएकी छु मेरी छोरीलाई स्याहार गर्नका लागि - जो कोही उनीसँग जडान हुन सक्दछन् र समर्थन प्राप्त गर्न सक्दछु जब उहाँ पूर्णरूपले के सोच्दै हुनुहुन्न।

यो समुदाय हाम्रो परिवार भएको छ। र त्यो परिवारको साथ यस यात्राको प्रत्येक चरणलाई यत्तिको सजिलो ह्यान्डल गर्न बनाउनुभएको छ अन्यथा हुने थिएन।

COVID ले त्यस यात्रामा केही थप चुनौतीहरू थपेको छ - मेरी छोरीका डाक्टरले भर्खर स्कूलको निर्णयले जेसुकै भए पनि उनलाई अर्को वर्ष स्कूलबाट घर राख्ने योजना बनाउने बताएका थिए। तर त्यसमा पनि, हामी जान्दछौं कि हामी एक्लै छैनौं, त्यस्तै डु boat्गामा अर्को परिवारले घेरिएका छन्, हामी आफ्ना बच्चाहरूलाई सुरक्षित राख्नको लागि हामी सँगै अर्को चरणहरू पत्ता लगाउने कोशिस गर्दैछौं।

र मलाई लाग्छ कि यो सबैको सब भन्दा ठूलो पाठ हो जब यो एक पुरानो स्वास्थ्य अवस्थाको साथ बच्चाको हेरचाह गर्न आउँछ: तपाईं अनुकूलन गर्न सिक्नुहुन्छ।

म केवल आभारी छु कि हामीले कहिल्यै एक्लै छाँटकाँट गर्नुपर्दैन।